Pola cierpi na rzadką genetyczną chorobę. Pominięcie pokarmu czy nieodpowiednia ilość przyjętych kalorii mogą zakończyć się uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego lub śmiercią. Szansą na normalne życie jest bardzo kosztowny przeszczep wątroby. Potrzebne wsparcie internetowej zbiórki!
Przeszczep jest konieczny. Na chorobę Poli nie ma lekarstwa
Podczas przyjścia na świat Pola została oceniona 10/10 w skali Apgar. Radość rodziców nie trwała jednak długo. Badania przesiewowe pozwoliły na wykrycie u dziewczynki bardzo rzadkiej, genetycznej choroby – choroby syropu klonowego (MSUD).
W Polsce z tą chorobą zmaga się zaledwie około 30 osób. Jest to choroba metaboliczna, podczas której organizm ludzki nie rozkłada trzech aminokwasów, które występują w żywności. Zbyt późna diagnoza lub brak odpowiedniej terapii prowadzą do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego a w konsekwencji tego do śmierci. U dziewczynki zdiagnozowano najcięższą postać tej choroby, dlatego niezbędne jest bardzo szybkie podjęcie działań, które dają jej szansę na dalsze życie.
Codzienne życie dziewczynki i jej rodziców
Choroba, na którą cierpi Pola, wymaga włożenia ogromnych wysiłków w przygotowywanie odpowiednich posiłków czy przestrzegania odpowiedniej ilości spożytych kalorii. Aby życie dziewczynki nie było zagrożone, niezbędne jest przestrzeganie restrykcyjnej niskobiałkowej diety. Kategorycznie zabronione jest spożywanie między innymi mięsa, ryb, nabiału, orzechów czy roślin strączkowych.
Nie tylko to, jakie składniki wchodzą w skład diety małej Poli, jest istotne. Dziewczynka musi zażywać pokarmy o ściśle określonych porach dnia i nocy. Spełnione musi być także zapotrzebowanie kaloryczne, które, aby było bezpieczne dla Poli, musi przekraczać normy przyjęte dla dzieci. Jeśli dziewczynka nie będzie w stanie przyjąć zalecanej ilości pokarmu, konieczne będzie założenie sondy.
W przypadku choroby, na którą cierpi dziewczynka pominięcie pory karmienia czy to w ciągu dnia, czy w ciągu nocy może skutkować powstaniem nieodwracalnych zmian w mózgu. Również infekcje, problemy żołądkowe, stres czy ból mogą stanowić poważne zagrożenie życia Poli.
Szansa na nowe życie – internetowa zbiórka na przeszczep wątroby
Pola przebywa pod stałą opieką lekarzy. Szansę na normalny rozwój i życie może jej dać przeszczep wątroby. Przeszczepiony organ może uregulować metabolizm dziewczynki. Klinika Saint Luc w Belgii posiada wieloletnie doświadczenie w transplantacji. Przeszczep wątroby od członka rodziny wiąże się jednak z ogromnymi kosztami. Dokładna kwota nie jest jeszcze znana, jednak wiadomo już, że przekroczy 135 tysięcy euro. Internetową zbiórkę można wesprzeć TUTAJ.
O wsparcie zbiórki proszą rodzice Poli, którzy marzą o tym, aby ich córeczka mogła rozpocząć nowe życie.
